| Navigation |
Alfa-1 antitrypsin
Alfa-1 Sverige
Alfa Internationellt
Kontakt
Kommunikation
Övrigt
|
| Inloggade användare |
 Besökare: 5
Inloggade användare: 0
Antal registrerade användare: 173
Senast registrerade användare: BOPPEN
|
|
| Mottagna gästboksmeddelanden |
|
|
Har vi en aggressivare typ? eller finns det annat som spelar in i funktionen av alfa-1? Känns ju så konstigt när till och med ZZ personer kan klara sig fint.  |
|
02 February 2012 12:05:49 |
|
|
|
Hej Susanne D
Din son är säkert testad, men det är endast barn med PiZZ, som registrerades. Det betyder att han troligtvis har lätt brist PiMZ. Det viktigaste är att han inte är rökare och inte väljer en "dammig" arbetsmiljö. Dessutom är det alltid bra att hålla sig i trim med både konditions- och styrketräning.
Du kan kontakta alfa-1 registret för att få alla besked. tel 040-33 30 63 Maria Walles. |
|
|
|
|
Hej !
Har konstaterad AAT-brist ZZ. Fick besked tack vare att min bror blev konstaterad efter många år som sjuk med AAT-brist MZ. 1972-74 blev barn screenade för att kolla denna brist. Men jag fick barn 1973 och har aldrig hört något från denna screening. Jag kan ju själv konstatera att de måste ha en brist, eftersom jag har svår brist. Håller nu på att forska i detta och tycker att det är tunggrott. Hade jag vetat 1973 så hade jag aldrig feströkat osv. Kommer inte att ge mig och håller just nu på att gå vidare med barnens då (1973) barnavårdscentral och se om där finns något svar. |
|
|
|
|
| Tack för ett mycket givande möte i Hässleholm! |
|
|
|
|
Hej!
Har fått besked om att min flicka som är 3½ år har brist värdet är 0,67 och med benämningen MO. Vad står detta för? Läkaren på barnmottagningen som skulle lämna provsvaret till oss visste inte själv vad det står för. Någon här som kan hjälpa oss??? |
|
|
|
|
Hejsan!
Jag är såkallad frisk bärare av AAT men har fått Fibromyalgi har hört någonstans att det kan finnas ett samband mellan AAT brist och fibromyalgi. Har pratat med min läkare om detta men han kunde inte svar på om det är så. Kan själv inte hitta någon information om detta. Undrar om det är någon som vet något om detta? |
|
|
|
|
Hej en liten text i en folder angående lungtransplantation i texten har Alfa-1 kommit före rökning (bra) eller hur...
Diagnoser: Den vanligaste diagnosen för lungtransplantation är kroniskt obstruktiv lungsjukdom – KOL, antingen på basen av alfa-1 antitrypsinbrist eller rökorsakat. Sedan följer diagnoserna Cystisk fibros, primär pulmonell hypertension, lungfibros och mer ovanliga tillstånd som sarkoidos, histiocytos, lymfangioleiomyomatos (LAM), sclerodermi mfl. Vi får in ett 60-70 remisser per år med lungtransplantationsfrågeställning. Av dessa går cirka 30 vidare till utredning och eventuell operation. |
|
|
|
|
Hej,
Upptäckte föreningens hemsida precis. Vi är en familj där jag, 53 år, är ZZ, tillsammans med våra två äldsta pojkar, 23 o 26 år gamla. Min fru, 52, och våra tvillingpojkar, 17 år, är SZ. Vår 23-åring var född med levercirros, men den läkte ut som tur är och han blev friskförklarad av Anthal Nemet när han var 14. Jag hade för snart 20 år sedan en massa lunginflammationer, men efter vaccination mot pulmikocker och årliga influensavaccinationer har det varit lugnt. Tar dagligen acitylsystein för att hålla lungorna rena och även allergimedicin mot svullnad i luftrören. Läkarna vet oftast inget eller väldigt lite om A1AT, så det är en ständig utbildningsinsats att tala om vad det är och vilken medicin som jag vill ha.
Tränar ca tre gånger i veckan och kör Vasaloppet och Vätternrundan, mest för att ha något kul att träna emot. Så Martin, som skrev i vintras, tycker jag inte ska oroa sig i onödan. Ett sunt leverne hjälper inte i alla lägen. Det kan bli dåligt ändå, men då gör man i alla fall så gott man kan. Jag vill också önska lycka till och snar bättring för er som har kommit längre i sjukdomsförloppet! |
|
|
|
|
Hej Anna.Carin
Grattis till din väntande operation. Jag gjorde en dubbel lungtransplantation i Lund i Jan mån. Allt gick jättebra. Du kan läsa mer i vårt alfa blad antingen är på vår hemsida eller så skickar jag gärna 1 ex till dig. Tag kontakt med mig om du vill veta mer.
Lycka till.
Annette Wallbäck viceordförande i alfa-1 föreningen |
|
|
|
|
Hej
Jag bor i Sverige men är bor även i Frankrike.
Ska nu ganska snart göra en transplantation här i Frankrike , r ganska nervös för detta men jag hoipas väll att det ska gå bra. Ska göraen dubbel sidig på en gång enligt dom här så har jag bara 0.5% så jag måsate göra denna op .
Är det någon av er här inne som har gjort en dubbel sidig ganska nyligen så är jag jätte tacksam om ni skulle vilja kriva om det. Mvh klar anna-carin |
|
|
|
|
| Logga in |
Inte registrerad användare? Klicka här för att registrera dig.
Förlorat lösenordet? Begär ett nytt här.
|
| Alfa Bladet 2011-3 |
 |
| Klotterplank |
Du måste vara inloggad för att kunna skriva ett meddelande.
|
|
