 | Navigation | |
| Inloggade användare | |
|
 Gäster: 1
Inga användare inloggade
Antal registrerade användare: 139
Inaktiverade användare: 0
Senast registrerade användare: lea
| | | | |
|
| Mottagna gästboksmeddelanden | |
|
|
|
Hej,
Upptäckte föreningens hemsida precis. Vi är en familj där jag, 53 år, är ZZ, tillsammans med våra två äldsta pojkar, 23 o 26 år gamla. Min fru, 52, och våra tvillingpojkar, 17 år, är SZ. Vår 23-åring var född med levercirros, men den läkte ut som tur är och han blev friskförklarad av Anthal Nemet när han var 14. Jag hade för snart 20 år sedan en massa lunginflammationer, men efter vaccination mot pulmikocker och årliga influensavaccinationer har det varit lugnt. Tar dagligen acitylsystein för att hålla lungorna rena och även allergimedicin mot svullnad i luftrören. Läkarna vet oftast inget eller väldigt lite om A1AT, så det är en ständig utbildningsinsats att tala om vad det är och vilken medicin som jag vill ha.
Tränar ca tre gånger i veckan och kör Vasaloppet och Vätternrundan, mest för att ha något kul att träna emot. Så Martin, som skrev i vintras, tycker jag inte ska oroa sig i onödan. Ett sunt leverne hjälper inte i alla lägen. Det kan bli dåligt ändå, men då gör man i alla fall så gott man kan. Jag vill också önska lycka till och snar bättring för er som har kommit längre i sjukdomsförloppet! |
|
|
|
|
Hej Anna.Carin
Grattis till din väntande operation. Jag gjorde en dubbel lungtransplantation i Lund i Jan mån. Allt gick jättebra. Du kan läsa mer i vårt alfa blad antingen är på vår hemsida eller så skickar jag gärna 1 ex till dig. Tag kontakt med mig om du vill veta mer.
Lycka till.
Annette Wallbäck viceordförande i alfa-1 föreningen |
|
|
|
|
Hej
Jag bor i Sverige men är bor även i Frankrike.
Ska nu ganska snart göra en transplantation här i Frankrike , r ganska nervös för detta men jag hoipas väll att det ska gå bra. Ska göraen dubbel sidig på en gång enligt dom här så har jag bara 0.5% så jag måsate göra denna op .
Är det någon av er här inne som har gjort en dubbel sidig ganska nyligen så är jag jätte tacksam om ni skulle vilja kriva om det. Mvh klar anna-carin |
|
|
|
|
Hej!
Är en tjej på 20 som har MZ 0,97g/l , även min mamma har MZ och ett värde som mitt, nu har vi fått reda på att min 7,5 månaders lilla tjej har 0,82g/l dock inte vilken typ men troligen också MZ.
Grejen jag funderar över är ju att de med MZ i regel skall klara sig utan problem och att det är de med ZZ som behöver vara "oroliga". Men redan när min mamma var 27-28 år fick hon konstaterat bronkiektasier, kronisk bronkit och astma! I samma veva fick jag reda på att jag också har astma men ingen av oss har egentligen astma som andra (inga attacker mm).
Förra veckan var jag och kolla upp det igen (spirometri) efter att inte haft behandling på länge och spirometrin var väl ändå ganska bra men jag blir anfådd av typ att ta två steg i en trappa mm sen har jag varit rosslig de senaste 2-3 åren konstant, därför skall jag nu vidare till lungspecialist läkaren här i Skellefteå då de tror att jag också har det mamma har (bronkiektasier och/eller kronisk bronkit)
Min lilla 7,5 månaders har också redan fått astma, rosslig och dålig andning, speciellt vid aktivitet.
Allt detta känns ju som om det hör ihop med Alfa-1? Vilket mammas läkare också verkar vara ganska medveten om men man "ska" ju inte få sådana här svåra problem när man har MZ?
Har vi en aggressivare typ? eller finns det annat som spelar in i funktionen av alfa-1? Känns ju så konstigt när till och med ZZ personer kan klara sig fint.
Svar från InAh:
Svar från vår specialistläkare:
Hej!
Jag förstår att du misstänker samband mellan dina och din mammas besvär och AAT-brist. Men det finns inga studier som skulle ha visat att det finns samband mellan lätt AAT-brist (PiMZ), KOL astma och bronkiektasier. Å andra sidan har man inte haft den exakta frågeställningen heller. Lätt AAT-brist är ganska vanligt i Sverige, en av 22 är PiMZ. Det finns också många patienter med normal AAT-halt som har samma diagnoser som du.
Det är bra att du skall bli undersökt av en lungspecialist som kan ta ställning om någon ytterligare utredning behövs och framför allt vilken behandling du skall ha.
Mvh
Eeva Piitulainen
Docent/överläkare Lung-och allergiklinikerna vid universitetssjukhusen i Lund och Malmö |
|
|
|
|
Hur man ärver MM, MZ, ZZ försår jag, men hur äver man SZ? Vad står S:et för? Någon som vet som kan förklara?
Svar från InAh:
Här kommer svaret på frågan:
"S" är ett av de många anlagen som styr AAT-halten i blodet. Kombinationen SZ ger måttlig AAT-brist. En av föräldrarna måste ha ett "S" anlag (t.ex. MS eller SS som inte har någon betydelse för hälsan - eller SZ) och den andra föräldern måste ha ett Z anlag (t.ex. MZ eller ZZ). Då kan barnet ärva kombinationen SZ.
Mvh
Eeva Piitulainen
Docent / Överläkare Lungmedicin |
|
|
|
|
I meddelandet från Ingrid ska säkert mailadressen vara: http://resurs.ning.com.
En sida värd att besöka |
|
|
|
|
Hej!
Alla som är i strid med Försäkringskassan och även andra kan gå in på sidan http://ruesurs.ning.com och se att ni inte är ensamma i striden. Vi är många och ju fler vi är ju starkare är vi. Ha en bra sommar |
|
|
|
|
| Hej! Nu har jag verkligen märkt av min sjukdom. Jag har varit sjuk i flera veckor till och från. Det är en envis lunginflammation. Har ätit fyra penicillinkurer. Bakterierna "gömmer" sig väl i allt slem som jag har i lungorna. Jag har sedan 2003 en kronisk sjukdom som heter Bronkiektasier. Den har jag fått p g a AAT-bristen. Trist!! Den här våren har varit tung. Jag som älskar att vara ute och springa. Jag får snart en depression. |
|
|
|
|
Hej!
Jag heter Annsofie och är 36 år. Jag har nyligen fått veta att jag har ATT-brist och KOL. Jag har bara vad jag tror en liten brist( 0,78 g/l) och blåser 60 %.(jag är inte riktigt hemma på alla termer än) När man läser om detta så blir man oftast inte sjuk om man bara har en liten brist och inte röker(vilket jag inte gör)kan för tidig födsel påverka tro? Hur snabbt blir man sämre? Det går kanske inte att svara på?
/Annsofie |
|
|
|
|
Hej martin heter jag och är 27 år,har idag 6/2-09 (fre) fått reda på att jag har denna brist,dock vet jag inte hur mkt.Läkaren som kontaktade mig via telefon visste själv inte så mkt om detta.Men han skulle skicka remiss vidare men det kan ta 2-3 månader.Här sitter man och inte vet typ nåt.(förutom det som står här på denna bra sidan då
Ja det här va ju tråkigt som läkaren sa....
verkar inte finnas så många med detta i min ålder verkar det som.Jag har genom åren fått diagnosen astma.Jag har aldrig rökt och det käns ju bra nu,gymmar 4ggr/vecka om känner mig i hyfsad form även i andningen faktiskt.är typ aldrig förkyld då jag redan innan detta var noga med mat och så,undrar mest hur snabbt man kan försämras e det någon ide att pensionspara 
Vet typ ingen ting,vad händer sen.kontroller,medicin etc. någon som kan lugna mig lite..
/Martin |
|
06 February 2009 20:40:40 |
|
| | | | |
|
| Logga in | |
|
Är du inte registrerad användare? Klicka här för att registrera dig.
Förlorat lösenordet? Begär ett nytt här.
| | | | |
| Alfa Bladet 2009-2 | |
| Sponsors | |
| Klotterplanket | |
|
