| Navigation |
Alfa-1 antitrypsin
Alfa-1 Sverige
Alfa Internationellt
Kontakt
Kommunikation
Övrigt
|
| Inloggade användare |
 Besökare: 3
Inloggade användare: 0
Antal registrerade användare: 173
Senast registrerade användare: BOPPEN
|
|
| Välkommen |
Välkommen till Alfa-1 Sverige
När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.
Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar Tema-träffar med föreläsningar samt lokala aktiviteter av olika slag.
Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Nu bygger vi vidare med regionföreningar för en verksamhet närmare dig. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.
Vi finns för Er!
 KUNSKAP ÄR VÅR MEDICINAlfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsinE-post: info@alfa-1.se
Vi behöver dig
Vi i föreningen jobbar alla ideellt och periodvis kör det ihop sig för oss, då hinner vi inte med allt vi skulle vilja. Därför vill vi gärna bli fler som är med och hjälps åt.
Ingen kan göra allt men många kan bidra Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé.... Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.
info@alfa-1.se
 Följ oss på Facebook |
|
| FORSKNING KRING ALFA-1 ANTITRYPSINBRIST |
På sista sidan i Alfa Bladet nr 3 2011 finns en annons införd
Donera till forskning kring Alfa-1 antitrypsinbrist
Föreningen har fått några frågor om vilken forskning som pågår vid Lunds Universitet AAT-registret. Vi skickade frågorna vidare till Överläkare Eeva Piitulainen, Skånes Universitetssjukhus Malmö. Eeva är ansvarig för registret och forskningen.
|
| MEDLEMSMÖTE REGION STOCKHOLM 13 FEBRUARI |
Ventiler vid emfysem
Docent, överläkare Gunnar Hillerdal vid Karolinska universitetssjukhusets Lung- och allergiklinik kommer att beskriva tekniken att sätta in ventiler på patienter med emfysem.
Efter informationen blir det frågestund.
Måndagen den 13 februari kl. 18:00
Anmälan senast måndag den 6 februari
"Läs vidare" |
| FRÅGA DOKTORN 6 FEBR TV 1 kl.18.15 |
Rikard Wolff är kvällens gäst
Hej Alfa-1-or!
För kännedom:
I TV-tablån för nästa vecka står det att Richard Wolff skall vara med i "Fråga doktorn" på måndag. Jag har läst hans bok och vet att han lider av Alfa-1-trypsinbrist. Skall vi göra något inför programmet eller bara vänta och se vad det blir? Vi får hoppas att det kommer fram något om AAT-brist.
Karin
Kassör i Stockholmsföreningen
|
| ALFA BLADET 2011:3 |
 Alfa Bladet på gång ut till medlemmar
Delaktighet och påverkan var temat på årets medlemsträff och InfoDag i Hässleholm.
- Ett fylligt reportage med foton och föreläsningarna
- ERS och Alfa Europe
- Aktuell forskning om lungor
- Sällsynta dagen 2012
- Och mycket mera på 24 sidor!
Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.
|
| TEMA ALFA-1 MEDLEMSTRÄFF OCH INFODAG I HÄSSLEHOLM 2011 |
 Årets medlemsträff och Infodag 2011
60 deltagare från hela landet slöt upp till Tema Alfa-1 på Hotell Statt i Hässleholm.
Vi blev varmt välkomnade av hotellets värdinna, som bjöd in till kaffe och mingel.
När vi samlats fick vi en mycket uppskattad och livfull, historisk beskrivning av järnvägsknuten Hässleholm.
"Läs mera!"
|
| EBV ENDOBRONKIAL VENTIL |
Ventilbehandling av emfysem
|
 |
En effektiv metod för att behandla delar av lungorna, som är förstorade hos patienter med emfysem. Så här går behandlingen till.
Läs mera! |
|
| EBV ENDOBRONKIAL VENTIL |
Ventiler i lungan gjorde henne frisk från emfysem
Skånska Dagbladet 24 maj 2011
Av Sara Karnehed
|
 Lungsjukdomen gjorde Majlis Andersson isolerad och trött. Fyra ventiler inopererade i lungan gav tillbaka henne orken och livslusten. Nu hoppas hon att fler kan få hjälp av den nya behandlingsmetoden.
Läs under artiklar |
|
| MEDLEMSMÖTE REGION STOCKHOLM |
Medlemsmöte Alfa-1 föreningen Region Stockholm
Torsdagen den 16 juni
Klockan 17:30 - 20:00
Lokal: Kyrkan vid Brommaplan
Unikt tillfälle att ställa frågor till
Sveriges främsta expert på Alfa-1 brist
Docent/överläkare Eeva Piitulainen Skånes Universitetssjukhus Malmö
"Läs hela inbjudan här!" |
| ENKÄT |
Alfa-1 föreningen behöver din hjälp!
Vi vill bjuda in dig att delta i en kort undersökning som ska hjälpa oss att
identifiera vilka aktiviteter och tjänster som skulle vara till störst nytta
för alfa-1-patienter och deras vårdgivare.
Idag har vår förening Alfa-1 Sverige ca 200 medlemmar. Om vi blir 500 har vi möjlighet att få statsbidrag vilket betyder mer aktiviteter och bättre möjligheter för oss att göra vår röst hörd. Här är din insats ovärderlig, därför ber jag dig att svara på frågorna i nedanstående marknadsundersökning. Observera att enkäten är anonym, om du inte väljer att svara på frågorna som handlar om att hjälpa till i vår verksamhet.
Det tar högst 15 minuter. Ditt bidrag kommer att vara till stor hjälp.
Undersökningen genomförs av marknadsundersökningsföretag
(GfK) som samarbetar med den Svenska Alfa-1 föreningen.
Du når undersökningen genom att klicka på denna länk: Enkät
OBS! Enkäten har även skickats som brev till föreningens medlemmar. Vi ber
dig att endast svara en gång.
Stort tack i förväg!
Inger Ahlbin
ordförande |
| KONSTLOTTERI TILL FÖRMÅN FÖR ALFA STIPENDIEFOND |
| Nyhet - KONSTLOTTERI |
 |
 |
Christer Wedman - Olja målad på duk storlek är 95x75 cm,
proffsigt inramad med en enkel boklist.
Värderad till 12 000 kronor |
Jan-Bertil Andersson - Akvarell 26x35 cm,
med persperto och inramad med glas 40x50 cm
Värderad till 3 800 kronor |
KONSTLOTTERI - Dragning har ägt rum vid medlemsträffen i Hässleholm. Vinnarna har erhållit sina konstverk.
Vill du vinna ett av konstverken och ge ditt stöd till Alfa-1 fonden?
Lotteriet omfattar 200 lotter á 100 kr.
Du deltar i lotteriet genom att sätta in summan för önskat antal lotter på
PG 47 79 90-6 eller BG 311-8783 (EX. 5 lotter á 100 kr = 500 kr) Kom ihåg att skriva tydligt namn, adress, telefon och @-post
Lottnummer kommer att meddelas.
Dragning och utlämning av vinster kommer att ske på Riksföreningens InfoDag i augusti 2011. Annan utlämning av vinst enl. överenskommelse.
Uppgift, om att försäljning pågår/när alla lotter är sålda/vinnare, kommer att finnas på www.alfa-1.se eller fås på tel 040-16 02 17. |
|
| TEMA ALFA-1 INFODAG GÖTEBORG 2010 |
Nordisk InfoDag med medlemsträff i Göteborg 11-12 juni 2010
Arrangemanget planerades vid Alfa Norden mötet i Norge i januari - Nu var det äntligen dags att träffas!
Inbjudna var medlemmar med anhöriga tillsammans kom 74 från Sverige, 21 från Norge och 4 från Danmark. På lördagen anslöt sig ytterligare medlemmar, föreläsare och gäster. Deltagarantalet växte till 119, alldeles fantastiskt intresse och det visar hur stor betydelse föreningens verksamhet har.
Vi framför ett stort tack till European Alpha1 Foundation, Elisabeth Takahashi, som gav oss praktiskt stöd och finansierade hela aktiviteten.
"Läs mera!"
Program och förläsningar |
|
| Logga in |
Inte registrerad användare? Klicka här för att registrera dig.
Förlorat lösenordet? Begär ett nytt här.
|
| Alfa Bladet 2011-3 |
 |
| Klotterplank |
Du måste vara inloggad för att kunna skriva ett meddelande.
|
|
