Alfa-1 Sverige Riksförening

19 Maj 2012 14:34:05

Navigation
STARTSIDA Alfa-1 antitrypsin Alfa-1 antitrypsinbrist Alfa-1 Register Informationsmaterial Forskning Föreläsningar Artiklar Alfa-1 Sverige Alfa-1 Sverige Föreningsinformation Alfa Bladet Bli medlem Alfa Internationellt Alfa Europe Kontakt Styrelsen m.fl Kommunikation Öppet Forum Gästbok Övrigt Länkar

Sällsynta Diagnoser

Inloggade användare
Besökare: 1 Inloggade användare: 0 Antal registrerade användare: 181 Senast registrerade användare: marita

TEMA ALFA-1 2012 i NÄSSJÖ

INBJUDAN
Tema Alfa-1 2012 i Nässjö den 2 - 3 juni - Infodag,
Medlemsträff och Riksföreningens årsmöte

Lördagen den 2 juni klockan 11.30 start med registrering och lunch. På eftermiddagen blir det InfoDag med intressanta föreläsningar och Medlemsträff med samtal om föreningens organisation och verksamhet. Dagen avslutas med middag och gemytlig samvaro.

På söndagen den 3 juni klockan 09.00 - ca 13.30 blir det gruppdiskussioner före Riksföreningens årsmöte. Vi avslutar med lunch.

Det finns plats för alla medlemmar - BOKA I DIN KALENDER - Hela inbjudan med program finns i Alfa Bladet här på hemsidan - VÄLKOMNA!

Online Anmälningsblankett

SÄLLSYNTA DAGEN 29 FEBRUARI 2012

Öppet brev om vården för den sällsynta diagnosen alfa-1 antitrypsinbrist, AAT-brist

På skottdagen den 29 februari 2012 uppmärksammas Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, i över 50 länder runt om i världen. I Sverige har Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin utnämnt 2012 till ett sällsynt år.

Tre prioriterade områden

α Att AAT-brist blir godkänd som sällsynt diagnos i Sverige och ingå i socialstyrelsens kunskapsdatabas.

α Att inrätta nationella medicinska Alfa-centra

α Att införa nationell finansiering av substitutionsbehandling

Vet du att tillgång till bra vård ofta handlar om turen att träffa rätt läkare eller att bo i rätt landsting.

Vi ser fram ert stöd och aktiva medverkan för att genomföra våra tre prioriterade område.

Vänliga hälsningar

Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin

Inger Ahlbin
ordförande

Läs vårt öppna brev!

Riksföreningen skickar brevet till politiker på olika nivåer, till universitetssjukhusen och som pressmeddelande.
Våra medlemmar har uppmanats att skicka en personlig beskrivning till "sina" politiker.

FORSKNING KRING ALFA-1 ANTITRYPSINBRIST

På sista sidan i Alfa Bladet nr 3 2011 finns en annons införd

Donera till forskning kring Alfa-1 antitrypsinbrist

Föreningen har fått några frågor om vilken forskning som pågår vid Lunds Universitet AAT-registret. Vi skickade frågorna vidare till Överläkare Eeva Piitulainen, Skånes Universitetssjukhus Malmö. Eeva är ansvarig för registret och forskningen.

"Läs mera"

MEDLEMSMÖTE REGION STOCKHOLM 13 FEBRUARI

Ventiler vid emfysem

Docent, överläkare Gunnar Hillerdal vid Karolinska universitetssjukhusets Lung- och allergiklinik kommer att beskriva tekniken att sätta in ventiler på patienter med emfysem.

Efter informationen blir det frågestund.

Måndagen den 13 februari kl. 18:00

Anmälan senast måndag den 6 februari

"Läs vidare"

ALFA BLADET 2011:3

Alfa Bladet på gång ut till medlemmar

Delaktighet och påverkan var temat på årets medlemsträff och InfoDag i Hässleholm.

- Ett fylligt reportage med foton och föreläsningarna
- ERS och Alfa Europe
- Aktuell forskning om lungor
- Sällsynta dagen 2012
- Och mycket mera på 24 sidor!

Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.

TEMA ALFA-1 MEDLEMSTRÄFF OCH INFODAG I HÄSSLEHOLM 2011

Årets medlemsträff och Infodag 2011

60 deltagare från hela landet slöt upp till Tema Alfa-1 på Hotell Statt i Hässleholm.
Vi blev varmt välkomnade av hotellets värdinna, som bjöd in till kaffe och mingel.
När vi samlats fick vi en mycket uppskattad och livfull, historisk beskrivning av järnvägsknuten Hässleholm.

"Läs mera!"

EBV ENDOBRONKIAL VENTIL

Ventilbehandling av emfysem
	En effektiv metod för att behandla delar av lungorna, som är förstorade hos patienter med emfysem. Så här går behandlingen till. Läs mera!

EBV ENDOBRONKIAL VENTIL

Ventiler i lungan gjorde henne frisk från emfysem Skånska Dagbladet 24 maj 2011 Av Sara Karnehed
Lungsjukdomen gjorde Majlis Andersson isolerad och trött. Fyra ventiler inopererade i lungan gav tillbaka henne orken och livslusten. Nu hoppas hon att fler kan få hjälp av den nya behandlingsmetoden. Läs under artiklar

MEDLEMSMÖTE REGION STOCKHOLM

Medlemsmöte Alfa-1 föreningen Region Stockholm

Torsdagen den 16 juni
Klockan 17:30 - 20:00

Lokal: Kyrkan vid Brommaplan

Unikt tillfälle att ställa frågor till
Sveriges främsta expert på Alfa-1 brist
Docent/överläkare Eeva Piitulainen Skånes Universitetssjukhus Malmö

"Läs hela inbjudan här!"

ENKÄT

Alfa-1 föreningen behöver din hjälp!

Vi vill bjuda in dig att delta i en kort undersökning som ska hjälpa oss att
identifiera vilka aktiviteter och tjänster som skulle vara till störst nytta
för alfa-1-patienter och deras vårdgivare.

Idag har vår förening Alfa-1 Sverige ca 200 medlemmar. Om vi blir 500 har vi möjlighet att få statsbidrag vilket betyder mer aktiviteter och bättre möjligheter för oss att göra vår röst hörd. Här är din insats ovärderlig, därför ber jag dig att svara på frågorna i nedanstående marknadsundersökning. Observera att enkäten är anonym, om du inte väljer att svara på frågorna som handlar om att hjälpa till i vår verksamhet.

Det tar högst 15 minuter. Ditt bidrag kommer att vara till stor hjälp.

Undersökningen genomförs av marknadsundersökningsföretag
(GfK) som samarbetar med den Svenska Alfa-1 föreningen.

Du når undersökningen genom att klicka på denna länk: Enkät

OBS! Enkäten har även skickats som brev till föreningens medlemmar. Vi ber
dig att endast svara en gång.

Stort tack i förväg!

Inger Ahlbin
ordförande

KONSTLOTTERI TILL FÖRMÅN FÖR ALFA STIPENDIEFOND

Nyhet - KONSTLOTTERI

Christer Wedman - Olja målad på duk storlek är 95x75 cm, proffsigt inramad med en enkel boklist. Värderad till 12 000 kronor	Jan-Bertil Andersson - Akvarell 26x35 cm, med persperto och inramad med glas 40x50 cm Värderad till 3 800 kronor
KONSTLOTTERI - Dragning har ägt rum vid medlemsträffen i Hässleholm. Vinnarna har erhållit sina konstverk. Vill du vinna ett av konstverken och ge ditt stöd till Alfa-1 fonden? Lotteriet omfattar 200 lotter á 100 kr. Du deltar i lotteriet genom att sätta in summan för önskat antal lotter på PG 47 79 90-6 eller BG 311-8783 (EX. 5 lotter á 100 kr = 500 kr) Kom ihåg att skriva tydligt namn, adress, telefon och @-post Lottnummer kommer att meddelas. Dragning och utlämning av vinster kommer att ske på Riksföreningens InfoDag i augusti 2011. Annan utlämning av vinst enl. överenskommelse. Uppgift, om att försäljning pågår/när alla lotter är sålda/vinnare, kommer att finnas på www.alfa-1.se eller fås på tel 040-16 02 17.