24 Maj 2016 09:48:46
Navigation
Alfa Bladet 2016:1
Välkommen
Välkommen till Alfa-1 Sverige

När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar Tema-träffar med föreläsningar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Nu bygger vi vidare med regionföreningar och lokala grupper för en verksamhet närmare dig. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.


Vi finns för Er!


Kunskap är vår medicin


Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin

E-post: info@alfa-1.se

Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra

Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé....

Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.


Följ oss på Facebook
NU FINNS VI I HJÄRT-LUNG RIKSFÖRENING
Hej alfavän/alfavänner!

Jag hoppas att ni alla har det bra och njuter av den härliga våren vi har (jag skämtar lite nu, Västerås hade 0-gradigt imorse, men vi har inte haft snö som Göteborg har haft i alla fall).

Igår var jag till Stockholm och skrev under avtalet mellan Alfa-1 Sverige och Hjärt-Lung riksförening.

Det innebär att fr o m nu kommer de i sin tur meddela sina kanaler, deras samarbetspartners, sina regionföreningar m m om vi nu finns inom Hjärt-Lung.
Hjärt-Lung kommer även sköta om faktureringen av medlemsavgiften.

Hur kommer du/ni som medlemmar att märka av detta?

• Vi har nu möjlighet att ansöka om medel för nyskapande verksamhet som t ex att vi ordnar med både mindre och större sammankomster för medlemmar. Barn-familjegrupp med uppstart i augusti i år. Seminarie i Linköping i september. Med mera, med mera……
• Vi får en starkare röst utåt till politiker, till sjukvården m m då Hjärt-Lung kommer föra vår talan, med det vi vill få ut.
• Vi kan skriva motioner till kongressen, Hjärt-Lung, vi får även två mandat till den samma.
• Vi får skriva i tidningen Status, som alla medlemmar får hemsänd. AlfaBladet ska finnas kvar.
• Fakturan på medlemsavgiften kommer att skickas från Hjärt-Lung, tillsammans med ett följebrev från Alfa-1 Sverige.

Tyvärr så är det inte alla medlemmar från förra året som har betalat in medlemsvgiften. Arbetet med att föra över aktuella medlemmar till register hos Hjärt-Lung ska starta upp inom två veckor och det är endast betalande medlemmar som kommer att föras över till det.

Känner du dig osäker på om du har betalat din avgift för 2016 kontakta gärna mig: ordf@alfa-1.se eller riksföreningens kassör Bodil Porsgaard: kassor@alfa-1.se

Det samma gäller även för sändlistan/maillistan som jag använder mig utav, den kommer också att redigeras och mail kommer endast att skickas till medlemmar i föreningen.

Jag hoppas att vi hörs mer och jag passar på att önska er en trevlig Valborg.


Vänliga hälsningar

Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande

DEMENTI ALFA BLADET 2015:2
Västerås 2016-04-12

Tyvärr så har vi upptäckt ett fel i vårt Alfa Blad nr 2, 2015.

På sidan 6, i intervjun med Annika Ericsson Hollsing har det smugit sin in ett fel:

Behandla med:
Medicin som är slemlösande
Andningsgymnastik
Mer energi
Mer vila och mer rörelse
Antibiotika
Syrgas kan man få när lungorna blivit riktigt dåliga.
Lungtransplantation när värdena ligger kring 30%,
operationen görs i Lund och Göteborg.
Behandling med AAT genom dropp, höjer nivån och
hindrar lungskador men kan ge leverskador
.

Leverskador får vi inte av infusionsbehandling, AAT-bristen uppstår i levern redan från början.

Jag hoppas att detta kan räta ut de frågetecken som har skapats efter artikeln och ber om ursäkt för det som inträffat. Det är den mänskliga faktorn som har haft del i detta.

Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande
BARN-FORÄLDRARGRUPP!
Therese Söderling Barn-föräldrargrupp!
Styrelsen har flera projekt på gång.
Vi håller på att starta en grupp för oss som har barn mellan 0 - 18 år i den här gruppen. Vår tanke i Alfa1-föreningen är att vi kan ses i gruppen och göra något roligt tillsammans, skapa nya kontakter och dela erfarenheter med varandra.

Jag tar gärna emot förslag om vad ni skulle vilja göra vid en träff. Beroende på barnens ålder väljer vi någon lämplig aktivitet.

Skriv gärna till mig på mail: sekreterare@alfa-1.se
vart ni bor och ålder på barnet/barnen.

Jag hoppas att vi ses och hörs!

/ Therese Söderling
Sekreterare i Alfa-1 Sverige
ALFA BLADET 2016:1

Alfa Bladet är på gång ut till alla medlemmar

Innehåll:
Nordiskt samarbete
Årsmöte och Styrelsemöte i Jönköping
Föreläsning om levercellstransplantationer – mm

Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.
ALFA BLADET 2015:2

Alfa Bladet är på gång ut till alla medlemmar

Innehåll:
Reportage från Barga, Toscana 9-12/4 2015
AAT-brist hur berör det mig?
Intervju med Ingrid Hemström Nordgren - Regionträff – mm

Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.
Stipendiefond
Alfa-1 logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendiefond
PG: 47 79 90 - 6
Sponsorer
Sällsynta Diagnoser
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna skriva ett meddelande.

18/05/2016 11:19
Medlemsträff i Visby på Gotland planerat till oktober. Låter det intressant så anmäl dig till mig. Är du inte medlem så passa på att bli det nu. Välkomna

24/04/2016 21:11
Medlemsträff i Lund 7 maj kl 10.30. Glöm inte anmäl dig. Välkommen

14/04/2016 18:24
Lördagen den 16 aprils anhörig träff är inställd . Har för få anmälningar

25/11/2015 15:28
Hej Aldrig hört att det skulle vara verkningslöst. Har du någon lungläkare? Kolla då upp vad de anser

24/11/2015 17:11
På min vårdcentral säger man att vaccination mot lunginflammation är värdelös - verkningslös. Är det så ?

Copyright © 2004 - 2016 Alfa-1 Sverige
Riksförening Alfa-1 antitrypsin