Alfa-1 Sverige
Navigation
Alfa Bladet 2016:1
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendiefond
PG: 47 79 90 - 6
Sponsorer
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

18-05-2016 10:19
Medlemsträff i Visby på Gotland planerat till oktober. Låter det intressant så anmäl dig till mig. Är du inte medlem så passa på att bli det nu. Välkomna

24-04-2016 20:11
Medlemsträff i Lund 7 maj kl 10.30. Glöm inte anmäl dig. Välkommen

14-04-2016 17:24
Lördagen den 16 aprils anhörig träff är inställd . Har för få anmälningar

25-11-2015 14:28
Hej Aldrig hört att det skulle vara verkningslöst. Har du någon lungläkare? Kolla då upp vad de anser

24-11-2015 16:11
På min vårdcentral säger man att vaccination mot lunginflammation är värdelös - verkningslös. Är det så ?

Klotterplank arkiv
Välkommen
Välkommen till Alfa-1 Sverige

När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar Tema-träffar med föreläsningar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Nu bygger vi vidare med regionföreningar och lokala grupper för en verksamhet närmare dig. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.

Vi finns för Er!



Kunskap är vår medicin

Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra

Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé....

Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.

Följ oss på Facebook
SOMMARBREV OCH INFO OM KOMMANDE AKTIVITETER
Hej alfavän/alfavänner!

Här kommer information från riksföreningens styrelse:

  • Barn-föräldraträffen planeras för fullt just nu, och det känns riktigt roligt att det äntligen kommer att bli en träff, den blir 13 augusti i Sthlm.
    I dagsläget är det sex barn och tretton vuxna som är anmälda till träffen. Två föreläsare är bokade.
    Det är vice ordförande och sekreterare i riks styrelse som kommer att hålla i träffen.
    Det finns ännu tid till att anmäla er (12/7 sista anmälningsdatum) du som har barn med ZZ-brist är välkomna att kontakta Vice ordförande: vordf@alfa-1.se eller sekreterare: sekreterare@alfa-1.se för mer information.
    Jag hoppas att ni kommer att få en bra träff och att vi följer upp den i Göteborg nästa år, sådan är planen.

  • Träff blir det också i Östersund, 17 augusti träffas vi på Scandic Hotell.
    Där är det jag och styrelsens kassör som deltar.
    Vi har tre medlemmar som är anmälda idag, HjärtLung regionförening Östersund styrelse kommer att delta för att lära sig mer om AAT-bristen och även där har vi en föreläsare bokad. Vi hoppas på att fler kommer att delta på denna halvdag tillsammans med oss, sista anmälningsdatum är 13/7. Anmälan görs till mig: ordf@alfa-1.se eller till kassören: kassor@alfa-1.se

  • Vi hade planerat ett seminarie i Linköping 24/9, men vi har tyvärr tvingats avboka detta, då vi inte har fått ihop tillräckligt med pengar för att genomföra det.
    Vi hoppas i stället att vi kan genomföra ett årsmöte förlagt under en helg i mitten/slutet av mars 2017 i Stockholm och att vi då kan boka in intressanta föreläsare till det tillfället.

  • I september kommer vi att träffas under eftermiddag i Göteborgsområdet, datum är inte satt där ännu, det är lite styrt av när jag själv ska in på årskontroll på Sahlgrenska,. Men inbjudan kommer att skickas ut i tid innan. Där är det jag och styrelsens kassör som deltar och anmälan görs till oss.

  • 1 oktober är det planerat för en träff i Lund, vice ordförande och ledamot i styrelsen håller i detta och anmälan görs till dem, inbjudan kommer att skickas ut efter sommaren.

  • Veckan efter, 8/10 är det planerat för en träff på Gotland, inbjudan kommer att skickas ut efter sommaren. Det är vice ordförande och ledamot som håller i detta och anmälan görs till dem.

Vi håller även på att komma igång med vårt samarbete med HjärtLung-förbundet, men vi saknar fortfarande en hel del fullständiga personnummer, så jag vädjar igen om att skicka detta antingen till mig: ordf@alfa-1.se eller till kassör Bodil Porsgaard: kassor@alfa-1.se
Du kan även skicka detta per post, du kan ringa och tala om det, antingen till mig eller till Bodil.
Jag klistrar in HjärtLung´s förklaring angående detta med personnummer:
Det är främst för att vi ska få ett register som är så aktuellt som möjligt.
För att vi ska kunna få uppdateringar via skatteverket om nya adresser samt att avlidna ska avslutas måste man ha hela personnumret. Detta görs via SPAR-uppdateringar 1 gång/månad ungefär i mitten på månaden.
Det är också en stor fördel då man inte kan dubbel-registrera någon för då säger datorn till att denna person redan finns.
Detta har gjort att vi garderat oss för utskick till avlidna, kan hända nån enstaka gång om någon går bort precis efter uppdateringen och ett utskick går ut i samma veva annars slipper vi detta.
Vi fick också en väldig massa returer både på tidningen och på fakturorna som vi skulle sitta och leta nya uppgifter på vilket har minskat betydligt idag, vi har ju så många medlemmar så för oss är det till stor hjälp, våra föreningar har varit överraskande positiva och uppskattat det, då de också ser fördelarna med hela personnumret.
Vi går under PUL och man kan inte skriva ut listor med hela pnr, då kommer inte de fyra sista med som en säkerhet att inte listor ligger framme med pnr.
Personuppgifterna används endast som underlag i vårt interna arbete, de lämnas aldrig ut varken indirekt eller direkt i något sammanhang.
Vi har tecknat avtal med PUL personuppgiftslagen som har väldigt stränga regler vad gäller behandling av personuppgifter.


Om du känner någon företagare, eller är en själv och vill annonsera i AlfaBladet, kontakta vår redaktör: yvonne_lindh@hotmail.com
Och kom ihåg att vi gärna vill ha era berättelser, upplevelser i AlfaBladet stora som små, det kan vara din egen berättelse, det kan vara ett besök på sjukhuset och vad som hände där m m, maila dessa antingen till mig ordf@alfa-1.se eller direkt till Yvonne Lindh.

Med detta mail vill styrelsen för riksföreningen Alfa-1 Sverige önska alla medlemmar en riktigt god sommar!
Och jag vill också passa på att berätta att idag 14/6 är vi 219 medlemmar! Så roligt!!



Vänliga hälsningar

Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande


BARN-FÖRÄLDRAR TRÄFF
Lördagen den 13 augusti äger vår första barn-föräldrar träff rum i Stockholm.

Föreningen bjuder barnen på Gröna lund med en heldag där med allt vad Grönan har att bjuda på.
De får inträde, åkband en förmiddagsfika och lunch. Om en av föräldrarna följer med sitt / sina barn bjuder vi då den vuxna på inträde och lunch.
Under tiden barnen har en skön dag på sitt håll så samlas vi på en givande konferens.
Vi börjar med en fika och lär känna varandra lite. Därefter har vi en föreläsare. Lunch och efter det fortsätter vi dagen med en föreläsare till.
Avslutar dagen med att prata om vad som varit bra och om någon kanske varit mindre bra.
De föräldrar med barn som har mer än 15 mil enkel resa bjuder vi på en övernattning mellan fredagen till lördagen.
Anmäl er gärna snarast så vi kan boka rum och konferenslokal.
Vi står självklart för måltiderna under konferensen

Ni anmäler er lättast till mig på vordf@alfa-1.se eller mobil: 076 5800187

TRÄFF I ÖSTERSUND 16-08-17
Vi hälsar Alfa-1 patienter, vårdpersonal välkomna till lunchträff med efterföljande diskussionstid/information

Vi träffas onsdagen 17 augusti kl 12:00
på Scandic hotell, Kyrkgatan 70, Östersund

Vi startar med lunch och efter det lyssnar vi till Astma/ KOL sjuksköterskan Anna Svensson från Svenstavik. Anna var under 25 år verksam på Årekliniken och har vidareutbildat sig till KBT handledare. Efter Annas föreläsning bjuder föreningen på eftermiddagskaffe med dopp.

Vi avslutar vår träff kl. 17:00.

Föreningen står för ovanstående kostnader.

Svar om deltagande senast 13 juli till:
info@alfa-1.se eller på telefon: 070-980 34 52


Varmt välkomna!
Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande
Alfa-1 Sverige
NU FINNS VI I HJÄRT-LUNG RIKSFÖRENING
Hej alfavän/alfavänner!

Jag hoppas att ni alla har det bra och njuter av den härliga våren vi har (jag skämtar lite nu, Västerås hade 0-gradigt imorse, men vi har inte haft snö som Göteborg har haft i alla fall).

Igår var jag till Stockholm och skrev under avtalet mellan Alfa-1 Sverige och Hjärt-Lung riksförening.

Det innebär att fr o m nu kommer de i sin tur meddela sina kanaler, deras samarbetspartners, sina regionföreningar m m om vi nu finns inom Hjärt-Lung.
Hjärt-Lung kommer även sköta om faktureringen av medlemsavgiften.

Hur kommer du/ni som medlemmar att märka av detta?

• Vi har nu möjlighet att ansöka om medel för nyskapande verksamhet som t ex att vi ordnar med både mindre och större sammankomster för medlemmar. Barn-familjegrupp med uppstart i augusti i år. Seminarie i Linköping i september. Med mera, med mera……
• Vi får en starkare röst utåt till politiker, till sjukvården m m då Hjärt-Lung kommer föra vår talan, med det vi vill få ut.
• Vi kan skriva motioner till kongressen, Hjärt-Lung, vi får även två mandat till den samma.
• Vi får skriva i tidningen Status, som alla medlemmar får hemsänd. AlfaBladet ska finnas kvar.
• Fakturan på medlemsavgiften kommer att skickas från Hjärt-Lung, tillsammans med ett följebrev från Alfa-1 Sverige.

Tyvärr så är det inte alla medlemmar från förra året som har betalat in medlemsvgiften. Arbetet med att föra över aktuella medlemmar till register hos Hjärt-Lung ska starta upp inom två veckor och det är endast betalande medlemmar som kommer att föras över till det.

Känner du dig osäker på om du har betalat din avgift för 2016 kontakta gärna mig: ordf@alfa-1.se eller riksföreningens kassör Bodil Porsgaard: kassor@alfa-1.se

Det samma gäller även för sändlistan/maillistan som jag använder mig utav, den kommer också att redigeras och mail kommer endast att skickas till medlemmar i föreningen.

Jag hoppas att vi hörs mer och jag passar på att önska er en trevlig Valborg.


Vänliga hälsningar

Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande

Ny förening i HjärtLung
DEMENTI ALFA BLADET 2015:2
Västerås 2016-04-12

Tyvärr så har vi upptäckt ett fel i vårt Alfa Blad nr 2, 2015.

På sidan 6, i intervjun med Annika Ericsson Hollsing har det smugit sin in ett fel:

Behandla med:
Medicin som är slemlösande
Andningsgymnastik
Mer energi
Mer vila och mer rörelse
Antibiotika
Syrgas kan man få när lungorna blivit riktigt dåliga.
Lungtransplantation när värdena ligger kring 30%,
operationen görs i Lund och Göteborg.
Behandling med AAT genom dropp, höjer nivån och
hindrar lungskador men kan ge leverskador
.

Leverskador får vi inte av infusionsbehandling, AAT-bristen uppstår i levern redan från början.

Jag hoppas att detta kan räta ut de frågetecken som har skapats efter artikeln och ber om ursäkt för det som inträffat. Det är den mänskliga faktorn som har haft del i detta.

Inga-Britt Nilsson Good
Ordförande

BARN-FORÄLDRARGRUPP!
Therese Söderling Barn-föräldrargrupp!
Styrelsen har flera projekt på gång.
Vi håller på att starta en grupp för oss som har barn mellan 0 - 18 år i den här gruppen. Vår tanke i Alfa1-föreningen är att vi kan ses i gruppen och göra något roligt tillsammans, skapa nya kontakter och dela erfarenheter med varandra.

Jag tar gärna emot förslag om vad ni skulle vilja göra vid en träff. Beroende på barnens ålder väljer vi någon lämplig aktivitet.

Skriv gärna till mig på mail: sekreterare@alfa-1.se
vart ni bor och ålder på barnet/barnen.

Jag hoppas att vi ses och hörs!

/ Therese Söderling
Sekreterare i Alfa-1 Sverige

ALFA BLADET 2016:1

Alfa Bladet är på gång ut till alla medlemmar

Innehåll:
Nordiskt samarbete
Årsmöte och Styrelsemöte i Jönköping
Föreläsning om levercellstransplantationer – mm

Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.
ALFA BLADET 2015:2

Alfa Bladet är på gång ut till alla medlemmar

Innehåll:
Reportage från Barga, Toscana 9-12/4 2015
AAT-brist hur berör det mig?
Intervju med Ingrid Hemström Nordgren - Regionträff – mm

Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.
INGA-BRITT NILSSON GOOD I TV4
Onsdag 12 augusti var jag och Christer Jansson, överläkare/forskare från Akademiska sjukhuset gäster hos TV4 morgonsoffa. Hjärt-Lungfondens rapport om genetisk KOL publicerades den dagen och vi var där för att prata om detta.

Inga-Britt Nilsson Good i TV4

5. ALPHA-1 GLOBAL PATIENT KONGRESS
Barga, Toscana 9-12/4 2015

Torsdag 9/4 kl. 01.45 gick min klockradio igång. Upp och lite yr stapplade jag ut i köket, bryggde mig en kopp the och tänkte på vad jag skulle göra de fyra kommande dagarna: jag var på väg till alpha-1Global konferens i Toscana. Träffa andra patienter, de som kom längst ifrån var från Australien och Nya Zeeland, träffa läkare och forskare som jobbar och brinner för att hitta ett botemedel för min, för vår sjukdom, det skulle bli spännande och lite skrämmande, vad hade jag gett mig in på?
Kommer jag att förstå, då all presentation/föredrag är på engelska, kommer jag bli förstådd på min skolengelska?
Strax före kl. 11 träffades Annette Wallbäck och jag på Münchens flygplats för att flyga vidare till Pisa. Och en och en halv timme senare landade vi där. Vi möttes av Belinda som guidade oss från flygplatsen och till Renaissance Tuscany II Ciocco Resort Barga, Lucca. Ett stort f d jaktslott som byggdes på 50-talet, och nu är ett modernt konferenshotell.

Läs mera!
ALFA BLADET 2015:1

Årets första Alfa Blad kommer lagom tll Påsk

Innehåll:
Reportage från föreningens 10-års jubileum
Historia och framtid med årsmöte 2015 - Presenatation av den nya styrelsen.
OBS! "substitutionsbehandling" felstavat på sidan 2 i tryckt, utsänt Alfa Blad.

Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.