| Navigation |
Alfa-1 antitrypsin
Alfa-1 Sverige
Alfa Internationellt
Kontakt
Kommunikation
Övrigt
|
| Inloggade användare |
 Besökare: 3
Inloggade användare: 0
Antal registrerade användare: 171
Senast registrerade användare: Elin
|
|
| Välkommen |
Välkommen till Alfa-1 Sverige
När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.
Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar Tema-träffar med föreläsningar samt lokala aktiviteter av olika slag.
Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Nu bygger vi vidare med regionföreningar för en verksamhet närmare dig. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.
Vi finns för Er!
 KUNSKAP ÄR VÅR MEDICINAlfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsinE-post: info@alfa-1.se
Vi behöver dig
Vi i föreningen jobbar alla ideellt och periodvis kör det ihop sig för oss, då hinner vi inte med allt vi skulle vilja. Därför vill vi gärna bli fler som är med och hjälps åt.
Ingen kan göra allt men många kan bidra Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé.... Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.
info@alfa-1.se
 Följ oss på Facebook |
|
| EN HÄLSNING TILL HELGEN |
Jag vill tacka alla medlemmar för 2011 och ett extra stort TACK till alla som engagerar sig för Alfa-1 Sverige.
God Jul och ett Gott Nytt År
tillönskar jag er alla!
Inger Ahlbin
ordförande Alfa-1 Sverige |
| ALFA BLADET 2011:3 |
 Alfa Bladet på gång ut till medlemmar
Delaktighet och påverkan var temat på årets medlemsträff och InfoDag i Hässleholm.
- Ett fylligt reportage med foton och föreläsningarna
- ERS och Alfa Europe
- Aktuell forskning om lungor
- Sällsynta dagen 2012
- Och mycket mera på 24 sidor!
Det finns nu tillgängligt här på hemsidan.
|
| TEMA ALFA-1 MEDLEMSTRÄFF OCH INFODAG I HÄSSLEHOLM 2011 |
 Årets medlemsträff och Infodag 2011
60 deltagare från hela landet slöt upp till Tema Alfa-1 på Hotell Statt i Hässleholm.
Vi blev varmt välkomnade av hotellets värdinna, som bjöd in till kaffe och mingel.
När vi samlats fick vi en mycket uppskattad och livfull, historisk beskrivning av järnvägsknuten Hässleholm.
"Läs mera!"
|
| EBV ENDOBRONKIAL VENTIL |
Ventilbehandling av emfysem
|
 |
En effektiv metod för att behandla delar av lungorna, som är förstorade hos patienter med emfysem. Så här går behandlingen till.
Läs mera! |
|
| EBV ENDOBRONKIAL VENTIL |
Ventiler i lungan gjorde henne frisk från emfysem
Skånska Dagbladet 24 maj 2011
Av Sara Karnehed
|
 Lungsjukdomen gjorde Majlis Andersson isolerad och trött. Fyra ventiler inopererade i lungan gav tillbaka henne orken och livslusten. Nu hoppas hon att fler kan få hjälp av den nya behandlingsmetoden.
Läs under artiklar |
|
| MEDLEMSMÖTE REGION STOCKHOLM |
Medlemsmöte Alfa-1 föreningen Region Stockholm
Torsdagen den 16 juni
Klockan 17:30 - 20:00
Lokal: Kyrkan vid Brommaplan
Unikt tillfälle att ställa frågor till
Sveriges främsta expert på Alfa-1 brist
Docent/överläkare Eeva Piitulainen Skånes Universitetssjukhus Malmö
"Läs hela inbjudan här!" |
| ENKÄT |
Alfa-1 föreningen behöver din hjälp!
Vi vill bjuda in dig att delta i en kort undersökning som ska hjälpa oss att
identifiera vilka aktiviteter och tjänster som skulle vara till störst nytta
för alfa-1-patienter och deras vårdgivare.
Idag har vår förening Alfa-1 Sverige ca 200 medlemmar. Om vi blir 500 har vi möjlighet att få statsbidrag vilket betyder mer aktiviteter och bättre möjligheter för oss att göra vår röst hörd. Här är din insats ovärderlig, därför ber jag dig att svara på frågorna i nedanstående marknadsundersökning. Observera att enkäten är anonym, om du inte väljer att svara på frågorna som handlar om att hjälpa till i vår verksamhet.
Det tar högst 15 minuter. Ditt bidrag kommer att vara till stor hjälp.
Undersökningen genomförs av marknadsundersökningsföretag
(GfK) som samarbetar med den Svenska Alfa-1 föreningen.
Du når undersökningen genom att klicka på denna länk: Enkät
OBS! Enkäten har även skickats som brev till föreningens medlemmar. Vi ber
dig att endast svara en gång.
Stort tack i förväg!
Inger Ahlbin
ordförande |
| KONSTLOTTERI TILL FÖRMÅN FÖR ALFA STIPENDIEFOND |
| Nyhet - KONSTLOTTERI |
 |
 |
Christer Wedman - Olja målad på duk storlek är 95x75 cm,
proffsigt inramad med en enkel boklist.
Värderad till 12 000 kronor |
Jan-Bertil Andersson - Akvarell 26x35 cm,
med persperto och inramad med glas 40x50 cm
Värderad till 3 800 kronor |
KONSTLOTTERI - Dragning har ägt rum vid medlemsträffen i Hässleholm. Vinnarna har erhållit sina konstverk.
Vill du vinna ett av konstverken och ge ditt stöd till Alfa-1 fonden?
Lotteriet omfattar 200 lotter á 100 kr.
Du deltar i lotteriet genom att sätta in summan för önskat antal lotter på
PG 47 79 90-6 eller BG 311-8783 (EX. 5 lotter á 100 kr = 500 kr) Kom ihåg att skriva tydligt namn, adress, telefon och @-post
Lottnummer kommer att meddelas.
Dragning och utlämning av vinster kommer att ske på Riksföreningens InfoDag i augusti 2011. Annan utlämning av vinst enl. överenskommelse.
Uppgift, om att försäljning pågår/när alla lotter är sålda/vinnare, kommer att finnas på www.alfa-1.se eller fås på tel 040-16 02 17. |
|
| TEMA ALFA-1 INFODAG GÖTEBORG 2010 |
Nordisk InfoDag med medlemsträff i Göteborg 11-12 juni 2010
Arrangemanget planerades vid Alfa Norden mötet i Norge i januari - Nu var det äntligen dags att träffas!
Inbjudna var medlemmar med anhöriga tillsammans kom 74 från Sverige, 21 från Norge och 4 från Danmark. På lördagen anslöt sig ytterligare medlemmar, föreläsare och gäster. Deltagarantalet växte till 119, alldeles fantastiskt intresse och det visar hur stor betydelse föreningens verksamhet har.
Vi framför ett stort tack till European Alpha1 Foundation, Elisabeth Takahashi, som gav oss praktiskt stöd och finansierade hela aktiviteten.
"Läs mera!"
Program och förläsningar |
| NYTT INFORMATIONSMATERIAL |
Tre nya broschyrer om alfa-1 antitrypsinbrist
Genom vårt samarbete med Läkemedelsföretaget Talecris har vi fått nytt info-material på svenska.
Det är Talecris som tillverkar Prolastina, läkemedlet för ersättningsbehandling. |
|
 |
Andfåddhet - Vad beror det på?
Är du andfådd när du har sprungit ett maraton? När du har gått uppför en trappa? Efter lätt motion? Är du andfådd till och med när du vilar? Det finns många orsaker till varför man är andfådd....
Läs vidare! |
|
 |
Vad händer vid
alfa-1-antitrypsinbrist?
Bristen kanske redan har lett till ett medicinskt tillstånd eller kommer kanske att göra det i framtiden. Genom många samtal med andra patienter vet vi att behovet är stort av utförlig information om alfa-1-antitrypsinbrist.
Läs vidare! |
|
 |
Hur kan personer som lider av alfa-1-antitrypsinbrist skydda sina lungor?
Det är särskilt viktigt att personer med AAT-brist skyddar lungorna mot infektioner och irriterande ämnen i den omgivande miljön. Syftet med broschyren är att hjälpa dig med detta.
Läs vidare! |
|
| De tre nya broschyrer finns även under länken Informationsmaterial |
|
| MEDLEMSTRÄFF REGION STOCKHOLM |
Fysisk aktivitet och fysisk träning vid alfa-1 antitrypsinbrist
Region Stockholm höll sin tredje medlemsträff den 18 maj 2010.
Tretton medlemmar fick inspirerande kunskap, tips och råd av
Ingrid Hemström Nordgren leg sjukgymnast MSc, specialist i lungmedicin.
"Läs mera! |
|
| Logga in |
Inte registrerad användare? Klicka här för att registrera dig.
Förlorat lösenordet? Begär ett nytt här.
|
| Alfa Bladet 2011-3 |
 |
| Klotterplank |
Du måste vara inloggad för att kunna skriva ett meddelande.
|
|
