| Navigation |
Alfa-1 antitrypsin
Alfa-1 Sverige
Bli Medlem
Alfa-1 Bladet
Alfa-1 Regioner
Alfa Internationellt
Kontakt
Kommunikation
Övrigt
|
| Alfa Bladet 2013-1 |
 |
| Inloggade användare |
 Besökare: 2
Inloggade användare: 0
Antal registrerade användare: 200
Senast registrerade användare: Siv Eriksson
|
|
| Välkommen |
Välkommen till Alfa-1 Sverige
När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.
Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar Tema-träffar med föreläsningar samt lokala aktiviteter av olika slag.
Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Nu bygger vi vidare med regionföreningar och lokala grupper för en verksamhet närmare dig. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.
Vi finns för Er!
 Kunskap är vår medicin Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsinE-post: info@alfa-1.se
Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé.... Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.
 Följ oss på Facebook |
|
| TEMA ALFA-1 2013 I MALMÖ |
INBJUDAN
Tema Alfa-1 2013 i Malmö
Riksföreningens årsmöte och nyheter
Lördagen den 11 maj 2013 klockan 10.00 - ca 14.30
Astma- och Allergiföreningens lokal Falkmansgatan 3 A Malmö (ingång Lorensborgstorget)
Anmälan senast lördagen den 20 april
info@alfa-1.se eller tel. 040-16 02 17
Vi hälsar alla medlemmar varmt välkomna!
Program:
kl. 10.00 Registrering och mingel
kl. 10.30 Årsmöte - dagordning enligt stadgar
kl. 12.00 Något gott att äta
kl. 13.00 Internationell jubileumskonferensen i Barcelona - Eeva Piitulainen berättar
kl. 14.00 Socialstyrelsens strategi för Sällsynta diagnoser
kl. 14.30 Avslutning
Viktig information:
Bor du mer än 15 mil från Malmö bekostar föreningen övernattning 10-11 maj på Hotell Ibis (Mercure) Stadiongatan 21. Vi har preliminär bokat 10 rum. Önskar du hotellrum anmäl det snarast.
Motioner till årsmötet ska vara styrelsen tillhanda senast 20 april.
Stipendiefonden - Nominera en medlem, som fört Alfa-1 föreningen framåt eller utvecklat föreningen på ett förtjänstfullt sätt.
Stipendiet är på 5 000 kronor. Skicka din nominering senast 20 april.
Om ingen lämplig stipendiat har föreslagits kan styrelsen besluta att inte dela ut stipendiet i år.
Viktigt meddelande från valberedningen:
I riksföreningens styrelse finns minst fyra vakanser, både som ordinarie och ersättare. Ingen kan göra allt, men med många som engagerar sig för små eller lite större uppdrag kommer föreningen att utvecklas. Vi är mycket medvetna om att sjukdom kan sätta stopp för föreningsarbetet.
Dessutom söker vi intresserade, som vill bjuda in till lokala träffar för gemenskap och erfarenhetsutbyte.
Vill du veta mer, kontakta ordförande Inger Ahlbin tel 040-160217.
Utförligare information med möteshandlingar får du i mitten av april.
Riksföreningen styrelse
Inger Ahlbin
ordförande
Alfa-1 Sverige
Bergandsvägen 10
218 32 Bunkeflostrand
tel +46 040 - 16 02 17
info@alfa-1.se
www.alfa-1.se
|
| SÄLLSYNTA DIAGNOSER EUROPLAN - KONFERENSEN 26 NOVEMBER 2012 |
Sällsynta Diagnoser Europlan- konferensen 26 november 2012
Nationell strategi för sällsynta sjukdomar -Hur gör vi nu?
Socialstyrelsen lägger fram ett förslag till nationell strategi för regeringen. Dokumentet är efterlängtat av alla oss som på olika sätt arbetar med människor som lever med sällsynta diagnoser. Det är viktigt att strategin blir användbar och bidrar till en ändamålsenlig och effektiv vård och omsorg för dessa grupper. Strategin omfattar flera olika verksamhetsområden och behandlar bland annat vårdprogram, kvalitetsregister, forskning och brukarmedverkan.
Den stora och för oss med Alfa-1 antitrypsinbrist avgörande frågan är att Sverige måste anpassa definitionen av sällsynt diagnos till den, som gäller inom EU, 5 på 10 000 invånare.
Läs mera!
|
| JUBILEUMS-KONFERENSEN I BARCELONA |
Nu finns inbjudan till jubileums-konferensen i Barcelona på en egen hemsida: Det är ett mycket intressant program.
Vi väntar på mer information till Alfa-1 föreningen. som får skicka två delegater. Konferensen är öppen för patienter och observatörer.
Är du intresserad av att delta? Vi ska försöka hitta bidrag för att sänka kostnaden, den beräknas till 12-15 000 kronor.
Anmäl ditt intresse till info@alfa-1.se senast 10 januari 2013.
Sidan finner du här! |
| 50 ÅR MED ALFA-1 |
50 år med Alpha-1
Alpha Europe Federation har upprättat en ny hemsida inför 50-årsjubileet av Laurells och Erikssons upptäckt av samband mellan bristen och lungemfysem.
Sidan finner du här! |
| MEDLEMSMÖTE REGION STOCKHOLM 3 OKTOBER |
Alfa-1 region Stockholm inbjuder
till information och genomgång av Medicinsk Yoga för lungor, en gång till då många inte kunde förra tillfället.
Vi får en beskrivning om vad Medicinsk Yoga är.
Därefter får vi ett mjuktpass med fokus på andning.
Onsdagen den 3 oktober kl 15.00 - 16.15
"Läs vidare under kommande aktiviteter " |
| TEMA ALFA-1 2012 NÄSSJÖ |
InfoDag, Medlemsträff och Riksföreningens årsmöte
Drygt 30 medlemmar samlades på lördagen för två dagars gemenskap.
Man kan bara beklaga att inte flera deltar och därmed kan sprida kunskapen om att föreningen finns. Alla var mycket nöjda med föreläsningarna. Det fanns gott om tid för "rundabordssamtal" som ledde fram till ett enhälligt beslut om hur viktig föreningen är och att den måste leva vidare.
God fortsättning med arbetet för föreningen och förhoppningsvis ses vi igen.
Program och föreläsningar
 Alfa Bladet är på gång ut till alla medlemmar
Det innehåller ett utförligt reportage från konferensen.
- Nu kan du skaffa Alfa pins
- Alfa-1 brist har sitt ursprung i levern
- Många "konstiga" undersökningar - när och varför
- Den viktiga maten - Gott som gör gott
- Workshop - Föreningens framtid
- Riksföreningens årsmöte - alla dokument under Alfa-1 Sverige/Föreningsinformation
- och mycket mera.
Det finns nu tillgängligt här på hemsidan. |
| INTERNASJONAL ALFA-1 KONFERANSE MULIGENS TIL MALMØ/KØBENHAVN |
HEJ - alla kända från vårt medlemsregister.
VI VILL SONDERA HUR STORT INTRESSE DET FINNS I SVERIGE FÖR ATT DELTA I DENNA EV. KONFERENS! LäsAnne-Gretes "brev" längre ner på sidan!
JAG HOPPAS ATT DU ÄR INTRESSERAD AV ATT DELTA - DET BLIR ÅRETS STORA HÄNDELSE.
SVARA SENAST ONSDAG KVÄLL 11 JULI på info@alfa-1.se
HÄLSNINGAR
INGER AHLBIN
ordförande
Alfa-1 Sverige
Anne-Grete Björbo från Norge har lagt ut denna information.
Internasjonal alfa1-konferanse MULIGENS til Malmø/København helgen 21-23 juni 2013!!!
Neste år markeres 50-årsjubileet for oppdagelsen av Alfa-1-anti-trypsinmangel ved den svenskeMalmø- legen professor B. Laurell.
Jeg har i den anledning blitt bedt om å sondere interessen for å delta på en slik konferanse i Malmø/København. Det planlegges en spesialistdel i forkant, deretter en fellesdel og til slutt en ren pasientdel.
Jeg vil gjerne at dere melder deres interesse snarest for å kunne se ca hvor mange vi må planlegge for fra de skandinaviske landene. Andre tar seg av resten av Europa og USA.
Etter å ha vært på Seattle-konferansen vil jeg på det sterkeste oppfordre alle alfa-enere med familie til å delta på en slik konferanse! Det er fantastisk å møte så mange i et slikt fellesskap.
OBS: Dette er ingen påmelding! Det vil nok bli den svenske Alfa1-foreningen som eventuelt vil ta seg av det som blir aktuelt i så måte.
Svarfrist: Senest torsdag formiddag 12. juli!
Jeg legger ut samme informasjon i norsk, svensk, dansk og nordisk gruppe - så fint om dere bare svarer ett sted!
|
| INBJUDAN TILL MEDICINSK YOGA |
Inbjudan information och genomgång av Medicinsk Yoga för lungor.
Vi får en beskrivning om vad Medicinsk Yoga är.
Därefter får vi ett mjuktpass med fokus på andning.
Torsdagen den 14 juni kl 18.00 – 19.30
"Läs vidare" |
| TEMA ALFA-1 2012 i NÄSSJÖ |
INBJUDAN
Tema Alfa-1 2012 i Nässjö den 2 - 3 juni - Infodag,
Medlemsträff och Riksföreningens årsmöte
Lördagen den 2 juni klockan 11.30 start med registrering och lunch. På eftermiddagen blir det InfoDag med intressanta föreläsningar och Medlemsträff med samtal om föreningens organisation och verksamhet. Dagen avslutas med middag och gemytlig samvaro.
På söndagen den 3 juni klockan 09.00 - ca 13.30 blir det gruppdiskussioner före Riksföreningens årsmöte. Vi avslutar med lunch.
Det finns plats för alla medlemmar - BOKA I DIN KALENDER - Hela inbjudan med program finns i Alfa Bladet här på hemsidan - VÄLKOMNA!
Online Anmälningsblankett
|
| SÄLLSYNTA DAGEN 29 FEBRUARI 2012 |
Öppet brev om vården för den sällsynta diagnosen alfa-1 antitrypsinbrist, AAT-brist
På skottdagen den 29 februari 2012 uppmärksammas Sällsynta dagen, eller Rare Disease Day, i över 50 länder runt om i världen. I Sverige har Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin utnämnt 2012 till ett sällsynt år.
Tre prioriterade områden
α Att AAT-brist blir godkänd som sällsynt diagnos i Sverige och ingå i socialstyrelsens kunskapsdatabas.
α Att inrätta nationella medicinska Alfa-centra
α Att införa nationell finansiering av substitutionsbehandling
Vet du att tillgång till bra vård ofta handlar om turen att träffa rätt läkare eller att bo i rätt landsting.
Vi ser fram ert stöd och aktiva medverkan för att genomföra våra tre prioriterade område.
Vänliga hälsningar
Alfa-1 Sverige Riksförening alfa-1 antitrypsin
Inger Ahlbin
ordförande
Läs vårt öppna brev!
Riksföreningen skickar brevet till politiker på olika nivåer, till universitetssjukhusen och som pressmeddelande.
Våra medlemmar har uppmanats att skicka en personlig beskrivning till "sina" politiker. |
| FORSKNING KRING ALFA-1 ANTITRYPSINBRIST |
På sista sidan i Alfa Bladet nr 3 2011 finns en annons införd
Donera till forskning kring Alfa-1 antitrypsinbrist
Föreningen har fått några frågor om vilken forskning som pågår vid Lunds Universitet AAT-registret. Vi skickade frågorna vidare till Överläkare Eeva Piitulainen, Skånes Universitetssjukhus Malmö. Eeva är ansvarig för registret och forskningen.
"Läs mera" |
|
| Logga in |
Inte registrerad användare? Klicka här för att registrera dig.
Förlorat lösenordet? Begär ett nytt här.
|
| Sällsynta Diagnoser |
 |
| Klotterplank |
Du måste vara inloggad för att kunna skriva ett meddelande.
|
|
