Alfa-1 Sverige
Navigation
Sponsorer



Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriv om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är en del av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

18-03-2018 16:55
Nu finns det nytt under "Informationsmateri
al" Dags för Bättre Vård-> http://www.alfa-1.
..?page_id=9

11-07-2017 14:14
Nu finns det nytt under "Föreningsinformati
on" -> www.alfa-1.se/vie.
..?page_id=8

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

18-05-2016 12:19
Medlemsträff i Visby på Gotland planerat till oktober. Låter det intressant så anmäl dig till mig. Är du inte medlem så passa på att bli det nu. Välkomna

Klotterplank arkiv
Välkommen
Välkommen till Alfa-1 Sverige

När man själv eller någon i familjen drabbas av sjukdom på grund av alfa-1 antitrypsinbrist (AAT-brist) kan livet förändras plötsligt och dramatiskt. Det kan vara leversjukdom hos ett litet barn eller svår lungsjukdom med emfysem hos en något äldre. Frågorna är många och okunskapen om genetisk KOL är ofta stor.

Här kan föreningen vara till stor hjälp. Genom att sprida vår erfarenhet kan vi hjälpa och stödja andra i likvärdiga situationer. Under rubriken "Alfa-1 antitrypsin" lär du dig om orsak till din sjukdom och kan även ta del av foldrar och föreläsningar. En intensiv forskning, för bättre behandling, bedrivs på ett flertal platser i världen.
En av våra viktigaste funktioner är att förmedla och skapa ett kontaktnät människor emellan. Föreningen anordnar nätverksträffar samt lokala aktiviteter av olika slag.

Föreningen, rikstäckande och ideell, bildades 2004. Vi är medlemmar från norr till söder och samlar barn/ungdomar, vuxna och anhöriga, som berörs av AAT-brist.

Vi finns för Er!



Kunskap är vår medicin

Vi behöver dig - Ingen kan göra allt men många kan bidra

Har du intresse och möjlighet att sätta av lite tid till föreningsarbete finns det flera saker att göra. Du kanske är intresserad av hålla i lokala träffar, hjälpa till med administration eller genomföra en egen idé. Det är du som är föreningen.

Tveka inte att höra av dig till oss via e-post så kontaktar vi Dig.

Följ oss på Facebook
Bli Användar på hemsidan
OBS: FÖR ATT KUNNA LÄSA TIDIGARE OCH NYA ALFA BLAD SKA DU VARA BETALANDE MEDLEM I FÖRENINGEN OCH ANVÄNDAR PÅ HEMSIDAN. DU REGISTRERAR DIG MED DIN INFO SAMT DITT MEDLEMSNUMMER. KONTAKTA WEBBREDAKTÖREN VID FRÅGOR.
European Alpha-1 Awareness Day
Uppmärksamma AAT-brist
Nästa vecka (v13) startar en kampanj inom EU för att uppmärksamma AAT-brist. Denna banner är Sveriges bidrag.

ANLAGSBÄRARE AV AAT-BRIST (TYP MZ)
sticky

  Överläkare Hanan Tanash vid Lung-och allergimottagningen Skånes Universitetssjukhus genomför en studie på dig som är anlagsbärare av AAT-brist, alltså typad MZ.

Vill du delta i studien, eller om du känner dig osäker på om detta gäller för just dig, vänligen kontakta Hanan Tanash, se mailadress i informationsbrevet.

:: Download informationen här ::


SOMMARBREV 2018 FRÅN ALFA-1 SVERIGE

Hej alfavän/alfavänner!

I bifogad fil kan du läsa AlfaBladet nr 2, som har sammandrag från årsmötet och föreläsare som gästade oss.

Vi var i det vackra Höllviken Skåne och jag som bor i Västerås blev väldigt imponerad av alla konstverk som stod utplacerde utmed Falsterbo strand:

Klickar ni på länken kan ni se en hel del av de skulpturer som finns där, jättevackert, jag kommer försöka besöka det fler gånger för att ta del av all konst som finns i Skåne. När vi var där så upptäckte jag fler saker med Skåne: Det blåser mycket, och dimma kommer gärna in från havet 😊

Igår hade riksföreningens styrelse sitt sista skypemöte innan sommaruppehåll och i augusti träffas vi igen för intensiva arbetsdagar i Jönköping då vi lägger upp planerna för resten av året och fram till nästa årsmöte 2019 som vi kommer att hålla i Göteborg.

Under hösten 2018 ska vi anordna nätverksträffar, Stockholmsgruppen har sina träffar, Skåne och Gotland likaså. I Göteborgsområdet är en träff på gång till hösten. Men vi finns ju på fler ställen runt om i landet.

Vi har startat upp i Östesund och där ska vi försöka hålla en träff under hösten om intresse finns från er medlemmar.

Vi vill gärna besöka fler platser i landet. Kom gärna med förslag om ni vill att vi anordnar en träff, det skulle vara en stor hjälp för oss att få ett namn på läkare/sjuksköterska/någon från vården som vi kan bjuda in till det tillfället. Och bara för att du kommer med förslag är du inte på något sätt ansvarig för det hela, om du inte vill så klart.

En av våra ledamöter går på utredning för lungtransplantation och i veckan pratade hon med sköterska på mottagningen som sa:

Att vi som har dålig lungkapacitet, runt 30% och mindre, lever ovanför Mount Everest. Där finns 34% syre. Det tar klättrarna 40 dagar att bestiga berget på grund av att de måste vänja sig vid den låga syrehalten.

Det är en väldigt bra liknelse om hur vi har det när folk undrar hur det är att leva med dålig lungkapacitet.

Vi har ju pratat om jämförelsen med sugrör, och detta kan också vara ett sätt att försöka beskriva hur vår situation är.

Vi skickade ut en enkät tidigare i våras och cirka 60% av er svarade på enkäten. Till er som har svarat på enkäten kommer en sammanställd redovisning på svaren skickas ut till er mailadress. Vi kommer också lägga ut den på vår hemsida. Vi kommer arbeta vidare med enkäten i vårt arbete för att förbättra vården för oss AAT-patienter.

Jag har påmint om det i AlfaBladet och passar på att göra det här också: Skriv gärna in till info@alfa-1.se om du vill dela med dig av din historia, hur du lever med din AAT-brist. Har du kommit på något bra knep för att underlätta vardagen t ex. Allt är värdefullt att dela med oss till varandra.

Med det här mailet vill jag önska dig/er en fin sommar och skriver som jag gjort tidigare, jag blir jätteglad av att höra ifrån er, så skriv gärna till mig 😊

/Inga-Britt


RIKSFÖRENINGENS ÅRSMÖTE 2018 I HÖLLVIKEN236

Alfa-1 Riksförening kallar till föreläsningshelg med årsmöte helgen 14-15 april 2018. 

  

Falsterbo Kursgård, Ljungvägen 1, 236 38 Höllviken Tfn: 040-45 91 50 www.falsterbokursgard.se

Lördag 14 april

Kl 11.00 - 11.25 Registrering
Kl 11.30 - 11.55 Invigning av helgen
Kl 12.00 - 12.55 Lunch
Kl 13.00 - 13.25 Deltagarpresentation - Vi lär känna varandra
Kl 13.30 - 14.15 Sabina Janciauskiene, forskare presenterar kliniska och experimentella nyheter
Kl 14.15 - 14.30 Bensträckare
Kl 14.30 - 15.15 Hanan Tanash, överläkare Lungmedicin och Allergologi Lund
Kl 15.15 - 15.45 Fika och mingel
Kl 15.45 - 16.45 Susi Rieth, enklare yoga - och avslappningsövningar
Kl 16.50 - 17.15 Gruppdiskussioner, AAT-drabbade respektive anhöriga
Kl 17.15 - 17.30 Avslutning och summering av dagen
Kl 19.00            Middag

Söndag 15 april

Kl 09.15 - 09.45 Reflektion över gårdagen
Kl 09.45 - 10.15 Claus Astradsson, ordförande Danmarks patientförening
Kl 10.20 - 11.45 Årsmötesförhandlingar
Kl 11.45            Avslutning med lunch

Obs! med reservation för ev. ändringar i programmet.

Kostnadermedlemspris (icke medlem)

  • Enkelrum 650 kr/person (1500 kr/person)
  • Dubbelrum 500 kr/person (1200 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag och boende lördag - söndag samt frukost, årsmöte och matigare smörgås på söndagen
  • Ej Boende 300 kr/person (700 kr/person) I priset ingår; föreläsningar, lunch, kaffe, middag, årsmöte och lunch på söndagen
  • Enbart deltagande på årsmötet, ingen avgift, däremot anmälan till: info@alfa-1.se
  • Obs! Du som anländer under fredagen bokar och betalar själv eventuellt hotellrum.

Anmälan sker genom att du betalar in ovanstående belopp.
Betalning senast: 8 mars till postgiro 146 18 11-0, glöm inte att ange namn som anmälan gäller för.

Vid avbokning senast 3 veckor innan återbetalas hela anmälningsavgiften. Om avbokning sker 1 vecka innan återbetalas halva anmälningsavgiften.

Allergier: Eventuella allergier m m meddelas direkt till hotellet.

Obs! Om du vill lämna in motion till årsmötet ska det göras genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige, Lillåuddsallén 1, 722 10 Västerås eller ordf@alfa-1.se senast 5 februari 2018.

Stipendiefond/Utvecklingsfond - Nominera person inom föreningen, det finns möjlighet att välja stipendiater fritt bland de som gagnat föreningens målgrupp genom föreningsarbete eller inom vård/forskning under året. Stipendiet är på 5 000 kronor och kan även delas mellan flera personer. Om ingen lämplig stipendiat har föreslagits kan styrelsen besluta att inte dela ut stipendiet.

Nomineringen ska göra genom brev eller e-post adresserat till Alfa-1 Sverige • Lillåuddsallén 1 • 722 10 Västerås eller ordf@alfa-1.se senast 5 februari 2018.

Download programmet här