Alfa-1 Sverige
Navigation
Logga in
Användarnamn

Lösenord



Inte registrerad användare?
Klicka här för att registrera dig.

Förlorat lösenordet?
Begär ett nytt här.
Stöd oss med ett bidrag
Du som vill hjälpa föreningen med tryckerikostnad för informationsmaterial eller stödja oss med ett bidrag kan göra det genom att swisha valfritt belopp till detta nummer 1230917088. Vänligen skriva om det är ett bidrag. Alla bidrag mottages med tacksamhet, stora som små.
Stipendiefond
Alfa-1 Sveriges logo kan pryda en dödsannons. Hedra minnet av en anhörig eller en vän genom en gåva till Alfa-1 Stipendie-/Utvecklingsfond
PG: 47 79 90 - 6
Vi är medlem av
Klotterplank
Du måste vara inloggad för att kunna Klottra.

06-06-2017 18:36
Hej alfa-1 Sverige Kan læse at jeres medlemsblad vender tilbage, dette glæder mig, da jeg også er interesseret i hvad jeres forening laver Vh. Alfa-1 Danmark Claus Astradsson

21-04-2017 12:34
Så finns der nytt under "Föreläsningar" -> www.alfa-1.se/vie.
..page_id=22

09-09-2016 19:40
Lördag den 1 okt kl 10 har vi medlemsträff på sjukhuset i Lund. Vi träffas uppe på biblioteket Anmäl er att ni kommer Vi bjuder på fika Kommer en sjukgymnast och pratar Varmt välkomna

18-05-2016 12:19
Medlemsträff i Visby på Gotland planerat till oktober. Låter det intressant så anmäl dig till mig. Är du inte medlem så passa på att bli det nu. Välkomna

24-04-2016 22:11
Medlemsträff i Lund 7 maj kl 10.30. Glöm inte anmäl dig. Välkommen

Klotterplank arkiv
Alfa-1 Antitrypsinbrist


Vad är alfa1-antitrypsin


Alfa1-antitrypsin (AAT) är ett skyddsprotein som bildas i levern och cirkulerar med blodet till kroppens organ. AAT skyddar vävnader mot nedbrytande enzymer och dess viktigaste uppgift är att skydda lugnvävnaden. När lungorna infekteras eller när främmande ämnen som exempelvis tobaksrök kommer in i lungorna sätter vita blodkroppar igång med sitt renhållningsarbete. De frigör ett enzym som dödar bakterier och städar bort död lungvävnad. När jobbet är slutfört är det dags för skyddsproteinet AAT att dämpa det destruktiva enzymet, annars fortsätter det och förstör frisk lungvävnad. Skadad lungvävnad leder så småningom till emfysem, KOL. Lungorna mister sin elasticitet, man blir lätt andfådd, får allt svårare att andas och kan till sist bli beroende av syrgas eller behöver få en lungtransplantation

Vem får AAT-brist?


Varje person ärver två AAT-gener, en från varje förälder. Svår AAT-brist får man först om man ärvt två sjuka gener. Den som har en normal och en sjuk gen är bärare av anlaget och har lätt brist. Eftersom bristen är ärftlig finns det all anledning att testa sig om man vet att nära släktingar haft sjukdomar som kronisk bronkit, svår astma eller lungemfysem.

Hur vanligt är AAT-brist i Sverige?

M M      (normal)   =   93 %
M Z       (lätt AAT-brist)    =   4,5 %
Z Z       (svår AAT-brist)   =   0,06 %  (1/1600)
S Z       (måttlig AAT-brist)   =   0,13 %  (1/750)

Flera än en halv miljon svenskar har någon form av AAT-brist.

När och hur visar sig eventuella symtom?

Vid svår AAT-brist visar sig problem med luftvägarna ofta i 30-40-årsåldern. Det kan yttra sig i att man ovanligt lätt blir andfådd, att andningen blir allt mer väsande, att man får återkommande luftvägsinfektioner, perioder med hosta och slem eller problem med luftrör året om. På grund av symtomen är AAT-brist ofta underdiagnostiserad som astma eller kronisk bronkit.

AAT bildas i levern och när man har brist beror det på att levern inte släpper ifrån sig det AAT den producerat. Det klumpar i stället ihop sig i levercellerna. Symtom från levern kan vara gulsot hos nyfödda eller skrumplever senare i livet, men de flesta får inga symtom från levern. AAT-brist är den vanligaste orsaken till levertransplantation hos små barn.

Hur testar man sig?

Allt som behövs är ett litet blodprov. Det kan lämnas på vilken vårdcentral eller vilket sjukhus som helst men den slutliga analysen görs på Universitet- sjukhuset MAS i Malmö.

Det svenska AAT-registret omfattar personer över 18 år med svår AAT-brist. Registret startades 1991 och administreras vid UMAS. Över 1000 personer, med svår AAT-brist, från hela landet deltar i registret. Totalt cirka 4 000 vuxna patienter finns i Sverige. AAT-registret är därför bara toppen av ett isberg med 25% kända fall.

Finns det någon behandling?

I dagsläget finns det ingen känd behandling, som botar alfa-1 antitrypsinbrist. Det viktigaste sättet att förebygga sjukdomar orsakade av AAT-brist är en sund livsstil där man aldrig börjar röka, undviker passiv rökning och förorenad luft. De flesta icke-rökare blir aldrig sjuka.

Behandla förkylningar och lunginflammationer med antibiotika och influensa-vaccin varje år och vaccin mot lunginflammation vart femte år. Luftrörsvidgande och förebyggande pulver och spray, ibland tabletter, samma läkemedel som för astma / KOL. Vid dålig syresättning av blodet sker behandling med syrgas. Vid svår andningssvikt kan det bli aktuellt med lungtransplantation och vid svår leversjukdom, levertransplantation, men det råder organbrist.

Behandling med alfa-1 antitrypsin (ersättningsbehandling) är etablerad i USA, Tyskland, Spanien m.fl. länder. Ett läkemedel för sådan behandling har blivit godkänt av Registreringsmyndigheten för läkemedel i EU och i april 2007 blev det godkänt av Svenska Läkemedelsverket. Efter detta följer förhandling med Läkemedelsförmånsnämnden och godkännande av riktlinjer för hur och vilka patienter, som ska få tillgång till detta läkemedel.

Det pågår en stor forskningsinsats med målsättning att normalisera den egentliga orsaken till sjukdomen, det vill säga att införa en frisk gen med hjälp av genterapi. Därmed bör patienten själv kunna producera alfa-1 antitrypsin i normal omfattning..

Forskning pågår i Sverige, övriga Europa och i USA om olika sätt att behandla och förhoppningsvis även kunna bota AAT-brist i framtiden

Källa: Examensarbete journalistik Gabriella Mellergårdh (Patientinformation AAT-registret)